エンゼルカード

葉が逝ってしまった直後から今日まで、
何事もなかった日はない気がします。
でも、具体的に思い出そうとすると
深いモヤの中に入り込んでしまうようで
思い出せないことが多いのです。

葉が亡くなった直後。
とにかく病気のことが知りたいと思いました。
聞いたこともない病気。
ウイルス性脳炎による急性脳症。
死亡診断書にはそう書いてありますが
担当医でさえ
「確かかどうかはわからない。
　現代の医学では解明されていない病気のひとつである」と言うのでした。　　

外科医を夫に持つ友人に電話してみました。
彼女は夫は小児科医ではないので詳しいことはわからないけど....
そういって「SIDS家族の会」という遺族会を教えてくれました。
そして、たまたまその会の関係者から
葉と似たような症状で亡くなったこどもの遺族会
「小さないのち」を教えてもらうことができたのです。

この会は遺族同士のわかち合いと心の回復のケアはもちろんですが
小児医療及び小児救急医療の充実に努める活動も積極的に行っています。
現在、厚生労働省と話し合いを進めて取り組んでいるもののひとつに
救急現場の家族ケアガイドラインというものがあります。
その中のひとつに「エンゼルカード」の作成も含まれています。

子供を亡くした後、
孤立してしまいがちな両親をサポートするための
病院の相談窓口の連絡先や遺族に起きる心の変化を記してあるカード。
混乱している時期、病院とのささやかな、でも力強い絆です。

今年3月頃、各大手新聞の記事に取り上げられていましたが
病院搬送から、看取り、退院後の生活への配慮など、
それぞれの場面での配慮や必要な援助を具体的に提案する
ガイドラインの作成が進められています。
指針は10月までにまとめられるそうです。

「エンゼルカード」
葉がなくなったときにあったらなぁ、と思うカードですが
必要とする人がいなければいいなぁ。と思うカードでもあるのです。

http://www.chiisanainochi.org/contents2/voice9/20041022.html

コメント 3

うちの叔父もギランバレー症候群（筋力がなくなる）に
数年前にかかりました。
今は元気ですが、この病気も解明されてない病気らしいです。
いきなり、腕・足の筋力がなくなり、
自力で立ち上がったり、モノを持ち上げたりすることが
できなくなったりします。
僕も入院している病院に何度か通いましたが、
本人の意思によって動かない手足・・・
「すまんなぁ・・・」って声がつらかったです。
病気の前に人間は無力なことが多いです・・・
by kobekko (2005-12-12 14:06) 

★ボニピンさん
病気は突然やってきますね。
まさか我が家に....と思うと本当に悔しいです。
by nako (2005-12-14 07:47) 

私の義母も　国で指定されている難病にかかっています
一時は　とても落ち込みましたが　
今は　落ち着いて、逆にこっちが励まされるくらいです
突然、、、ホントに　突然です
カードの存在自体　知りませんでした
あったら良いけど　使わなくて良かったら　もっと良いですね
by miho-rin (2006-05-08 22:09)