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折り鶴 [SIDS家族の会]

SIDS家族の会という遺族の会があります。
SIDSはSudden Infant Death Syndromeの略。
それまで元気でミルクの飲みもよく、
すくすく育っていた赤ちゃんがある日突然死亡する。
乳幼児突然死症候群という病気です。
この家族の会は
流産、死産、SIDS、その他の病気で子どもを亡くした家族を
精神的な面でサポートするボランティアグループです。
私も葉を亡くした直後からお世話になっています。

このSIDS家族の会の「第9回SIDS国際会議」が
来年6月パシフィコ横浜にて開催されます。
1990年オーストラリアで始まったこの国際会議は
その後も2年に1度欧米各地で開催され今回初めてアジアでの開催となるそうです。

先月、東京のミーティングに出席したときに
もしできるなら折り鶴を折ってきて欲しいと言われました。
海外の方に日本の文化をお伝えするのに丁度いいから、と。
つい強気で千羽鶴用の折り紙を一箱ごと持ち帰ってきてしまいました。
毎日せっせと折りましたがなかなか進まないものです。

今月の葉の月命日には
またいつものようにご近所のママたちが集まってくれました。
お部屋の中でこの折りかけの折り紙を見つけた彼女たちは
自らこの作業の手助けを申し入れてくださいました。
おかげでこんな感じ。


1000枚で7cmの厚さがやっと1cm3mmになりました。
あともう少し。
頑張らなくっちゃ!


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SIDS国際会議 [SIDS家族の会]

SIDSという病気があるのをご存じでしょうか?
Sudden Infant Death Syndrome
乳幼児突然死症候群。

それまで元気でミルクの飲みもよく、
すくすく育っていた赤ちゃんがある日突然死亡するという病気です。
お恥ずかしいですが私は葉がいなくなるまで
この病気の詳細も
SIDS家族の会という小さな子を亡くした遺族の会があることも知りませんでした。



来月6月1日から4日まで
パシフィコ横浜
第9回SIDS国際会議が開催されます。
1990年に英国で始まったこの国際会議は
欧米各地で2年に1度開催されているそうですが
アジアで開催されるのは今回が初めてなのだそうです。





この会にはビフレンダー(Be Friender)という方たちがいます。
お友達になる人(to be friend )という意味から来ているそうです。
同じ小さな子を亡くした経験を持ち、
赤ちゃんを亡くした人や家族の友達となって
そういう人々の回復の過程を助けていく人。
SIDS家族の会のお手伝いをしてくれる人をビフレンダーと呼んでいます。

つい最近....
そのビフレンダーのお一人であるお母さんから
突然お電話を頂きました。
彼女はいつも私と葉を気にしてくださっていて
時々お葉書も出してくださっていた方です。
彼女は
私が以前ここでもお話しした例の戸籍のことを覚えていてくださって....
もし、よかったら......と
多くの人に問いかけるチャンスを与えてくださいました。
チラシを会場においてみたら....と。
その戸籍のお話はここここで。





早速小さなチラシを作ってみました。





いっぱい印刷屋さんやコピー屋さんを探しましたが......
高いっ!
結構印刷代って馬鹿になりません!

ところが.........
地元の区役所のリトグラフ製版機を利用すると
1枚0.35円!で印刷できることを
これまたあるお母さんに教えてもらって........



いざっ!用紙をASKULでnet調達して(世の中、ホントに便利ですね)



刷ってきました:-)



戸籍のコンピュータ化によって
我が子が戸籍に生まれたことも亡くなったことも記載されていない事実を
他の方たちはどう感じられるのか教えていただきたくて......。
ご賛同いただける方
あるいはご質問のある方
私のプロフィールにあるメールアドレスへのご意見を募集しております。






決して法務省に殴り込みをしたいわけではありません。
でも、人間の心は機械ではないということを
人間の心から人間の心で聴いていただきたいな......
そう思っています。





もう決まってしまっていることなのに
何を騒いでいるの?
しょうがないじゃない。





そう感じる人もいるでしょう。
私から見るとそう言う人はある意味幸せだと思います。
苦しまなくていいから。




医療もそうですが
人間にとって生きるということは
どんな小さなことでも納得することにあるような気がします。
納得する.....。
コレがまた結構難しいのですけれど。
ただ
少しでもそう思えるように
社会と対話できればいいな........
たった1人では無理かもしれないけれど
いろいろな人と協力しながら
専門家の知識も借りながら調べて考えていきたいと思っています。

葉を失ってからは
何をするにも時間がかかっちゃうんですけれど.......。
まぁ焦らずにゆっくりとやってみます。




SIDS国際会議。
事前のレジストレーションは終わってしまいましたが
当日の一般申し込み&参加も可能だそうです。
(一部、遺族向のプログラムのうち定員になっているものもありますが...)
もしお時間のある方は
この機会にどうぞご参加いただければと思います。
私もちょっとだけボランティアで参加させていただく予定です。


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ハープ療法演奏会とは [SIDS家族の会]

パシフィコ横浜まで
第9回SIDS国際会議に行ってまいりました。







唐突ですが




ハープ療法ってご存じですか?
音楽療法のひとつらしいです。
たまたま会場にいらしていた女性から
演奏会のチラシを頂きましたのでご紹介します。



ハープとアロマの二重奏
第一回エンジェルと家族のためのパヴァーヌ




アメリカにおける認定ハープ療法者による演奏と
アロマセラピーの相互作用にて
心身を解放させながら
ゆったりとしたひとときを過ごす
きっかけとしていただくコンサートだそうです。


アロマセラピーと音楽。
ハープ療法って
普通のハープ演奏とどう違うのでしょう?
なんだか気になります。



2006年6月30日金曜日
14:00開場14:30開演
横浜関内ホール小ホール
3,000円(収益金の一部はSIDS家族の会に寄付するそうです)

ヒーリングハープ奏者:所れい
主催:環境医学ハーモニープロジェクト事務局(03-3722-6164)
協力:聖路加看護大学看護実践開発研究センター
協賛:株式会社ニールズヤードレメディス





普通の演奏とどう違うのか
気になるので行ってみようかなぁ〜、と思っています。
もしご興味のある方は是非
上記のお電話番号まで。






...で
国際会議会場の模様は.....
なんだか時間がないのでまた明日〜〜〜〜〜〜。





バタバタしていてごめんなさい。



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20回目の月命日 [SIDS家族の会]

6月1日から4日まで
パシフィコ横浜
第9回SIDS国際会議が開催されています。


1日はボランティアとして
2日はある方々とお逢いするため会場に行ってきました。


みなとみらい駅の上。
パシフィコ横浜の会議センター。
3Fにはレジストレーション(登録)受付デスクがあります。
この階には遺族の会や各業者のブースも並んでいます。
その中で少し離れた一番奥の海側にあるブースがSIDS家族の会のデスク。
千羽鶴や

↑あ、この鶴のうち1,000羽は私が折った鶴です。
そのときのお話はここで。

それから
七夕の笹と短冊が飾られています。



来場者の方たちにも
折り鶴を折ったり

短冊に願いや想いを書いていただいたりしています。


でも........
折り鶴は海外の方に人気ではありますが
かなり難易度が高いみたい。
四苦八苦されている方がほとんどみたい:-)

あ.....あと
英語でのコミュニケーションには私が四苦八苦していました。







さて
例のチラシも置いてあります。


同じ小さな子を亡くした経験を持つ
各遺族会の方にお話ししましたが
やはりこの事実をご存じの方はほとんどいらっしゃいません。
皆さん一様に驚き悲しむ方が多かったように感じます。





今日は葉の20回目の月命日。
だからなのでしょうか。
今日は本当にたくさんの方たちにお逢いしました。





バースエデュケーターの戸田律子さん。
イギリスのロンドンで医療通訳ボランティアをしながら
バースエデュケーターの資格を取得され
帰国後アクティブバースの普及を行っている方です。
バースエデュケーターについてはこちらを参照してください。

それから彼女が
紹介してくださった新聞社の記者さん。

小さないのち坂下さんのおかげでお逢いできた柳田邦男さん。

小児科医の仁志田博司先生。などなど..........。


あ!それから
SIDS家族の会ミーティングでお会いしたママ。
チラッとこのブログのお話をしたときに
ちゃんと覚えていてくださってこちらを訪れ......
そして保険で買える漢方薬の情報をこちらのコメントで教えてくれた方です。
う〜、会場でお逢いできるとは。
しかもちゃんと私の顔を覚えていてくださって!!
ありがとうございます。













皆の想いがいつか叶いますように。





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可愛いお花 [SIDS家族の会]

2日の昨日は葉の月命日でした。


夜、ふと玄関先をみると......
白とピンクの小さな可愛いお花の鉢が置いてありました。








葉が初めて出逢ったベビーシッターさんからです。





葉が旅立ってから約1年間
毎月月命日になるとこうして
そっと玄関先にお花を届けてくださっていました。
最近お顔も見ていませんが
ちょうど「最近どうしていらっしゃるかしら」と想っていたところでした。


ありがとうございます。


彼女は昔保育の仕事もされており
現在は福祉関係のお仕事に就かれています。
翌日お電話でSIDS国際会議のお話をしたところ........
どうもご存じなかったようです。
でも当然ご興味はおありで......

今回の国際会議。
海外からの出席者が圧倒的に多く
遺族も含め
国内からの医療者、保育関係者、一般参加者が非常に少ないように感じていました。
国内で国際会議開催の告知がうまくできていなかったことが残念です。

第9回SIDS国際会議
6月1日から4日まで
パシフィコ横浜で開催されています。









3日の今日もボランティアで参加してきました。




とってもお世話になっている
臨床心理士の橋本洋子先生にも1年ぶりにお逢いできました。
ずっとずっとお逢いしたかったのに
御連絡をとれずにました。
お顔を拝見するだけでホッとしました。
嬉しかったです。

ボランティアの合間に..........
初めてカンファレンスにも少し参加させてもらいました。





その辺のお話はまた..........。





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世界はみんな同じなんですね.... [SIDS家族の会]

6月1日から4日まで
パシフィコ横浜
第9回SIDS国際会議が開催されています。












1日から3日までボランティアとあるメッセージを伝えに
連日会場まで足を運んでいました。

↑戸籍に関してですが......
現在、法務関係、日本の歴史及び日本の文化関係に詳しい方で
この意見に賛同してくださる方を探しています。
お心当たりの方はプロフィールのメールアドレスまで御連絡下さい。
もちろん関係者以外で賛同してくださる方のご意見もお待ちしております。
詳しくはここここで。





さて

初日、ちょとだけあるカンファレンスをのぞきました。
国際会議ですので
当然ながらほとんどのカンファレンスは英語で行われます。
私は全く語学力のない人間ですが
スクリーンに映し出される映像とホンノいくつかの単語で
なぁ〜んとなく内容が伝わってきました。

このときは
日本のSIDSで死亡する赤ちゃんが
欧米に比べて少ないのは
同じ部屋に寝室があるからだ
と言うようなことを言っていたような気がします。

添い寝についてはいろいろな問題点や意見も出ていますが.....
地球の動物全てに共通する自然な親子の姿である.....
とこんなお写真で表現されていました。

あ!
でも添い寝をすればこの病気が避けられるわけでは決してありません。
どんなに近くにいても
本当にある日突然
この恐ろしいこの病気で命を奪われる赤ちゃんが多い現実はあるのです。




昨日はボランティアの合間に.........
初めて正式にあるカンファレンスに出席させていただきました。




今回の国際会議で得られたこと。
それは
当たり前のことかもしれませんが......

小さな子を失う哀しみは
日本だけにあることではなく
世界各国全く同じなのだと肌で実感できたことです。

以前
キリスト教では「死を悲しまない」
と聞いたことがあります。
死=天国=神様の元に帰るということだから
喜ばしいことなのだ。
そう、教会で聞いたことがあったのです。


でも......











以下はこのカンファレンスの中で話されていた内容の一部です。

一般的な哀しみの経験を思考的な部分で捉えると.....

なぜ私が? ................................................................why me?
自殺行為への思考 ......................................................thoughts of suicide
決してこの哀しみを乗り越えることはできない .........I'll never get over this
とても怖くて寂しい ...................................................I feel so scared and lonly
集中できない .............................................................I can't concentrate
気がふれてしまいそう ...............................................I think I'm going crazy
コレは現実のことではない ........................................It's not real
気力がない .................................................................I feel numb
幻覚 ...........................................................................Hllucinations
私だったらよかったのに ............................................I wish it had been me

これらは全て私自身が感じたことです。
みな同じなのかと驚きました。

それから
家族の会のブースでは赤ちゃんへの想いを書いた七夕の短冊を飾っています。

ある海外からの参加者に声をかけると
sure!
と笑顔で応じてくれました。
でも
椅子にかけてメッセージを書き出した途端
彼女の目からはポロポロポロポロ涙が溢れて止まらなくなりました。



会期中に
英語で書かれた数々のメッセージ。
英語の苦手な私でも
読んでいるうちに涙がこぼれてきました。








こんな言葉が書かれています。

I wish you was still here with me.


I love y. and oneday we will all meet again!


I wish to hold you again!








少し安心しました。







言葉や習慣や文化は違っても
みんなお母さんの気持ちは同じだとわかったから。









本日4日が最終日です。

会場内の一角にはアロマセラピーを受けられるお部屋もあります。
無料です。
ご興味のある方はぜひお立ち寄り下さい。





















番外私的緊急告知

minaswingのライブが明日青山であります。

プラッサ・オンゼ
東京都港区北青山3-5-2 第2青朋ビルB1
tel.03-3405-8015
1st stage  20:00〜 
2nd stage 21:30〜
※入れ替え無し

お時間のある方はどうぞお越し下さい。
狭いお店なので事前にお電話でご予約されることをお勧めいたします。


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七夕までに..... [SIDS家族の会]

先月2006年6月1日から4日まで
アジアで初めての第9回SIDS国際会議が横浜で開催されました。
詳しくはここここで。


会場内の
SIDS家族の会のブースでは
七夕の短冊に赤ちゃんへの想いを書いてもらうスペースがありました。
海外の方には
日本の文化に触れてもらう意味も込めて参加していただきました。


流産死産病死を含め
赤ちゃんを亡くされたお父さんお母さんは
悲しいことですが全世界に
そして我が国にも全国に大勢いらっしゃいます。
当日会場に来られない方には
短冊を郵送で送っていただき
会場内の笹に結ぶようにしていました。



会場に来られなかった方たちも
短冊でいっぱいになった笹のお飾りを
きっとご覧になりたかったでしょうね.....。



横浜地区のあるひとりのビフレンダーさんが素敵なご意見を出されました。
私がとってもお世話になっている方です。


当日出席できなかった方のために
写真入りのお葉書を作ってお送りしましょう.....って。


いつもお世話になっている恩返しに.....と
私がこのお葉書の制作を担当させていただきました。
たまにするgraphic design作業、楽しいです。
七夕に間に合うように......
たぶん今日くらいには皆さんのもとにお葉書が届いているはずです。










ママたちの想いが赤ちゃんたちに届きますように。












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七夕の短冊 [SIDS家族の会]

昨日の日曜日
SIDS家族の会で昨年の国際会議の同窓会がありました。



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久しぶり [SIDS家族の会]

数日前、久しぶりに
SIDS家族の会・東京のミーティングに出席してきました。

20080412_5156.jpg

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メダル [SIDS家族の会]

数日前に参加した遺族の会で
あるお母さんから教えてもらったイベントがあります。

20080414_5160.jpg

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