おともだち

先月、友人と夜行バスで行って帰ってくる
強行名古屋愛知博ツアーをやってのけてきました。

年のせいだろうか、
嗜好の変化だろうか。
企業パビリオンの予約券強奪戦に参加する気もなく、
唯一マンモスだけ見て
あとは各国の外国間巡りをの〜んびりしてきました。
10時にインドカレー
12時にスリランカカレー
14時にマンゴースティック
17時にポーランド料理
食べてばっかり。

そんな中、北欧共同館でかわいいキャンドルを見つけました。
葉にピッタリの可愛いきみどりいろのやさしいキャンドル。
ふたつ欲しかったのに1つしか残っていないと言われました。
仕方がないので赤いのを買いました。

家に帰ってふたつのキャンドルを葉の祭壇に並べてみました。
んー。
みどりのキャンドルは確かに葉のイメージだけど。
赤いキャンドル、誰かのイメージだよなぁ。
ふと頭に葉と同じような病気でなくなった女の子、
あゆみちゃんのお顔が浮かびました。

たまたまあゆみちゃんのお母さんに会う日が近かったので
あゆみちゃんにプレゼントすることにしました。
「いい？」と葉に聞くと
「いいよ」と答えてくれる声が聞こえました。
「ありがとう、ヨウヨ。」

エンゼルカード

葉が逝ってしまった直後から今日まで、
何事もなかった日はない気がします。
でも、具体的に思い出そうとすると
深いモヤの中に入り込んでしまうようで
思い出せないことが多いのです。

葉が亡くなった直後。
とにかく病気のことが知りたいと思いました。
聞いたこともない病気。
ウイルス性脳炎による急性脳症。
死亡診断書にはそう書いてありますが
担当医でさえ
「確かかどうかはわからない。
　現代の医学では解明されていない病気のひとつである」と言うのでした。　　

外科医を夫に持つ友人に電話してみました。
彼女は夫は小児科医ではないので詳しいことはわからないけど....
そういって「SIDS家族の会」という遺族会を教えてくれました。
そして、たまたまその会の関係者から
葉と似たような症状で亡くなったこどもの遺族会
「小さないのち」を教えてもらうことができたのです。

この会は遺族同士のわかち合いと心の回復のケアはもちろんですが
小児医療及び小児救急医療の充実に努める活動も積極的に行っています。
現在、厚生労働省と話し合いを進めて取り組んでいるもののひとつに
救急現場の家族ケアガイドラインというものがあります。
その中のひとつに「エンゼルカード」の作成も含まれています。

子供を亡くした後、
孤立してしまいがちな両親をサポートするための
病院の相談窓口の連絡先や遺族に起きる心の変化を記してあるカード。
混乱している時期、病院とのささやかな、でも力強い絆です。

今年3月頃、各大手新聞の記事に取り上げられていましたが
病院搬送から、看取り、退院後の生活への配慮など、
それぞれの場面での配慮や必要な援助を具体的に提案する
ガイドラインの作成が進められています。
指針は10月までにまとめられるそうです。

「エンゼルカード」
葉がなくなったときにあったらなぁ、と思うカードですが
必要とする人がいなければいいなぁ。と思うカードでもあるのです。

http://www.chiisanainochi.org/contents2/voice9/20041022.html

【小さないのち】のつどい

【小さないのち】は葉と同じような症状で
小さな子どもを病気で亡くした家族の会です。
2ヶ月に1度くらいのペースでミーティングが行われています。
土曜日はその「つどい」の日でした。

同じような病気で亡くしても
みなそれぞれ違う経験をしています。
当たり前ですが。

私にとって「つどい」は葉を知ってもらえる場所です。
葉は2004年10月2日、
ウイルス性脳炎による急性脳症で2歳5ヶ月で他界した男の子です。
【確かに「葉」はこの世に存在した】
そのお話をできる場所だと思っています。
普段、独りで葉の笑顔を思い出すと
凄まじい孤独感に襲われてボロボロになってしまうのに
皆の前だと落ち着いて思い出すことができます。
そして同じようなお友達のお話を伺うことで
葉がひとりぼっちではないということも確認できます。
更には一人の親である私自身の悩みや疑問に対しても
皆さんのいろいろな意見を伺える場所であり、
今の私には本当に強い心の支えになっています。
また、会の代表が医療現場と密な関係を築いてくれてきたお陰で
様々な情報のやりとりが可能になってきました。
ただ悲しみを分かち合うだけではないこのチカラは
「私たちでも何かの役に立つかも」という勇気を与えてくれます。

お母さんだけでなくお父さんも参加なさっています。
実はずっとdada(夫)も参加したがっているのですが
なかなか仕事の休みの日と重ならず願いは叶いません。
でもいつか二人揃って参加したいと考えています。

葉は学校はもちろん
幼稚園や保育園にも行けませんでした。
つどいはある意味PTA活動みたいなものかな、とも思えます。

インフルエンザ

インフルエンザの予防接種の季節になりました。

特効薬ともいわれる抗インフルエンザウイルス剤「タミフル」。
先日これに対抗するウイルスが検出されたそうです。
つまり
人から人へ感染する新型インフルエンザの大流行が懸念されています。
なぜ新型が怖いかというと
免疫を持つ人がいないため大流行につながりやすいということなのです。

　　

なぜインフルエンザがこんなに騒がれているのか
不思議に思っている方はいらっしゃいますか？

以前【小さないのち】という会のお話をしました。

【小さないのち】は1999年春
インフルエンザ脳症という病気で
1歳の女の子を亡くした坂下ひろこさんと
3歳の男の子を亡くした立石由香さんが立ち上げた会です。
もともとはインフルエンザ脳症で子供を亡くした親の会でしたが
同じような病気で子供を亡くしたり
障害をもった子の家族の会になっています。

インフルエンザ脳症。
小さなお子さんがインフルエンザにかかったときに発病する最も重い合併症です。

発病のメカニズムは未だに分かっていません。
6歳以下の幼児が特に多く発症すると言われています。
毎年数百人が発病し死亡率は約30％。
25％の子どもに脳性まひなどの後遺症が残ります。

葉はインフルエンザウイルスが原因ではありませんでしたが
ウイルス性の急性脳症ということで非常に似た症状で亡くなりました。
ついさっきまで元気だったのに
突然けいれんと意識障害が起きて
信じられない早さで症状が悪化し
そしてそのまま帰って来られなくなるのです。

これら脳炎脳症は高度な現代医学でもってしても
未だに解明されていない病気のひとつとされています。

ある日私は医師に尋ねました。
「解明されていない病気といいますけど、どうすれば防げますか？」
「この病気を防ぐには病気にかからないようにすることしかないんですよ。」
つまり、かかったら治せないということです。

【小さないのち】は子どもを亡くしたことを悲しむだけでなく
医療のトップに意見を投げ掛け
様々な取り組みを考えて運動している非常に意義のある会だと感じています。

そのひとつに.........
現在、厚生労働省では
インフルエンザ脳症研究班を中心に
重症から亡くなりゆく子どもの家族への対応を
時系列で提示したガイドライン「案」を作成中です。
【小さないのち】からは代表の坂下さんがメンバーに入っており
私たち会員の意見もたくさん取り入れた内容になっています。

その中で私たちは....
病院の相談窓口の連絡先や、遺族に起きる心の変化、
保健師による退院後のケアなどを記した
エンゼルカードの活用を提案しています。
遺族と病院、その後の世界をつなぎ止めるこころのカードでもあります。
これは私自身が心から必要としていたカードでした。
デザインには私も関わらせて頂いています。
詳しい内容は完成したときに.....。

さて。
インフルエンザ。
インフルエンザはただの風邪ではありません。
とても恐ろしいウイルスの病気です。
今は子どもの脳炎脳症の話ばかりしましたが
大人でも重症化すると命を落とすことになります。
特に小さなお子さんのいらっしゃるご家庭は
本当に本当に細心の注意をされますように。

感染が脳症を発病する引き金になっていることは間違いないので、
現在はワクチン接種が一番効果的な予防対策なのでは...
そうおっしゃる医師もいます.....。
ただ予防接種をすれば100％安全とは言えないのが恐いところなのです。

小さないのちとの約束―小児・救急医療の充実を求めて

• 作者: 坂下 ひろこ
• 出版社/メーカー: コモンズ
• 発売日: 2000/12
• メディア: 単行本

天国のお友だち―親と子どもと小児医療

• 作者: 森島 恒雄, 坂下 ひろこ
• 出版社/メーカー: コモンズ
• 発売日: 2001/12
• メディア: 単行本

いのちって何だろう―学校・家庭・戦場で 子どもとともに

• 作者: 村井 淳志, 佐藤 真紀, 坂下 ひろこ
• 出版社/メーカー: コモンズ
• 発売日: 2004/06
• メディア: 単行本

グリーフカード

11月28日
厚生労働省のインフルエンザ脳症研究班が
インフルエンザ脳症ガイドライン(1.4MB pdf)を発表しました。

これは岡山大学医学部小児科の森島教授が中心となってまとめたものです。
【小さないのち】代表の坂下ひろこさんもメンバーに入っています。

乳幼児に発症しやすいインフルエンザ脳症の
（1）初期対応
（2）診断
（3）治療指針
などについてまとめているものです。
また、インフルエンザ脳症の後遺症に対する「リハビリテーション」や、
発病した子供を持つ家族への望ましい対応をまとめた「家族ケア」
子供を亡くした遺族への「遺族ケア」についても記載されています。
参加された班員の先生方からは、
インフルエンザ脳症に限らず、小児救急の現場で活用できる
と評価いただいているそうです。

その最後に.....
死亡退院時家族に渡す【グリーフカード】についての記載があります。
これはインフルエンザ脳症に限らず
小さな子を亡くしたご家族に向けたカードです。

先日エンゼルカードについて触れました。
このエンゼルカードが【グリーフカード】です。
当初予定していたエンゼルカードの名称は
ある企業が登録商標を出していたということで使用できなくなったのだそうです。
あらあら。

どうしてもなくならない病気とはいえ
小さな子がそんな頻繁に亡くなるわけではありません。
印刷物ではコストもかかりますし
病院の片隅に追いやられ棚に積んだまま忘れられてしまう危険性もあります。
確実に病院側から遺族に渡して貰えるように
net上からダウンロードしてA4サイズでプリントアウトすることを考えています。
これを4つ折りしてもらうと
A6サイズの4ページもののカードが出来上がります。

A6サイズは...
多くの自治体が取り入れている母子手帳のサイズです。
もっと大きいサイズの地域もありますが
A6サイズなら確実に母子手帳に大事に挟んで保管してもらうことができます。
子どもを亡くした母にとって
母子手帳は大事な大事な遺品のひとつだからです。

今年の夏から
坂下さんと上記の形状も含めてご相談させていただきながら
デザインを数点出してみました。

ある本に書いてありましたが
故人にちなんだ活動をすることで心の安らぎがえられる場合があるそうです。
人を助ける為に自分自身を捧げるとき、
私たちは愛する故人を永遠のものとすると同時に
自分の人生に新しい意味を与えることができるのだとか。
また
愛する者を亡くした人間は素晴らしい長所をもつようにもなるのだそうです。
それは同じような苦しみを味わっている人たちに対して
前より思いやりをもつようになること。

確かにそうかもしれません....。

これをダウンロードできるのは現在はまだ岡山大学医学部小児科だけです。
来年4月頃にはもう少し多くのサイトでできるようになるはずです。

本当はこんなカード、
使用しなくてもいい世の中であればいいのですけど.....。

---

バタバタしてきました。
少し皆さんのところへお散歩する時間が少なくなるかもしれません。
突然ひょいっと伺います。

りんごの木の下で

現在「小さないのち」という
葉と似たような病気で小さな子どもを亡くした親の会に参加しています。

葉を亡くした直後
自分では我ながらびっくりするほど冷静だったようにも思います。
映画やドラマで見るように取り乱すこともなく....。
でも自分がまるで自分の映画やドラマを観ているような......。
かといって
今思い起こすと当時の記憶がそれほどハッキリしていない部分もあるのです。

何が起きたのか
あまりにも恐ろしくて理解しようとしてもできませんでした。

しばらくして
日に日に自分の心のコントロールができなくなることが多くなりました。
突然部屋の中で叫びだしたこともあります。
突然呼吸がしにくくなって苦しくなることもありました。
誰かに話したいのに
だれも側にいてくれません。
当たり前です。
みんな、仕事をしている平日の日中だったり
寝静まった真夜中だったりするわけですから.....。
携帯電話のアドレスをずっとア行から
誰か電話できそうな名前を探すのですが
いつも誰ひとり探し出せず
声にならない叫び声をあげていました。

あぁ、こんな時みんなどうしているんだろう

今年の夏、ある知り合いが
「葉の育児日記を整理してみたら」
とアドバイスをくれました。
また、
同時期に別の知り合いが
mixiというソーシャルネットワークのサイトを紹介してくれました。

その２つの意見を参考に始めたのが実はこのblogです。

そして先日もうひとつの新しいことを始めました。
先程の「小さないのち」会員だけが参加できる掲示板の管理です。
これがあれば、
もしかしたら誰にも電話できない時間帯
あんなに苦しかった心が少し安らぐ人がいるかもしれない。

タイトルは「りんごの木の下で」

「小さないのち」代表の坂下ひろこさんの著書
【小さないのちとの約束】という本の中にこんな一説がありました。

ある女性記者が坂下さんに言った言葉です。

　坂下さん。りんごの木を植えよう！
　無力に駆られながらも、
　私はこの仕事を通してりんごの木を植え続けているつもりなの。
　そこに実がなるのはずっとずっと先のことだと思っているの。
　地球の誰かさんのためにするの。

　急がなくても、走らなくても、しばし立ち止まっても
　苗を植えることだけをやめてしまわなければいい。

そんなりんごの木の下で
亡くした子どもたちのことを語り合えればいいな、
と思って名付けました。

ただ......
初めてのことなので自分につとまるかどうか不安はいっぱいです。
だけど
ほんの少しでも
誰かの心の支えとして役に立てる掲示板であればいいな...と思い
挑戦していこうと思っています。

インフルエンザの市民公開フォーラム

今年は新型インフルエンザをはじめ
インフルエンザの話題が多いように感じています。

来週の土曜日2月18日に
市民公開フォーラム「インフルエンザと脳症」が開催されます。

日時　2006年2月18日(土)13時〜16時
会場　パシフィコ横浜 （小ホール）
入場　無料

【プログラム(予定)】

Ⅰ　はじめに
　　　　　厚生労働省結核感染症課

Ⅱ　世界における新型インフルエンザの現状
　　　　　田代眞人（国立感染症研究所）

Ⅲ　インフルエンザ脳症研究班の歩み
　　　　　森島恒雄（岡山大学大学院医歯薬学総合研究科小児医科学）

Ⅳ　インフルエンザ脳症の治療
　　　　　横田俊平(横浜市立大学大学院医学研究科小児科学）

Ⅴ　インフルエンザ脳症のリハビリテーション
　　　　　栗原まな（神奈川県総合リハビリテーションセンター小児科）

Ⅵ　インフルエンザ脳症-グリーフケアについて-
　　　　　坂下裕子（小さないのち代表）

共催：インフルエンザ脳症の発症因子の解明と治療及び
　　　予防方法の確立に関する研究（インフルエンザ脳症研究班）
　　　小さないのち

後援：日本医師会、日本小児科学会、日本小児感染症学会、
　　　読売新聞東京本社、朝日新聞社

パシフィコ横浜
　　〒220-0012　横浜市西区みなとみらい1-1-1
　　みなとみらい駅より徒歩3分
　　JR桜木町駅より徒歩12分、バスで7分

お問い合わせ先
　　岡山大学小児科

↓昨日チラシが届きました。

我が家に限って.......
そう思っていても発症してからでは遅いのです。
お時間が合えば是非。

感謝

先日、来週の土曜日18日に
パシフィコ横浜 で【インフルエンザと脳症】という
市民公開フォーラムが開催されることをお話ししました。

小さないのちから送られてきた5枚のA4サイズのチラシ。
どこかに貼っていただこうとお願いに回ることにしました。

1件目は.......
近所の子たちが通っている
我が家のちょうど裏にあるお寺の幼稚園。
本当だったら今年の春から葉は幼稚園か保育園に通うはずでした。
私の仕事上たぶん保育園を選んだと思いますが
ここの幼稚園も選択肢のひとつでした。

昨日、幼稚園のお迎え時、
近所のママに頼んで先生に事前にお伺いを立ててもらいました。
ちょうど園長先生はご不在だったのですが
担当の先生がお話だけなら聞くと言って下さっている
という連絡を受けました。

近所のママ　「大丈夫？」
私　　　　　「大丈夫！今すぐ行きまーす！」

最初は個人的なチラシの掲載は困りますと言われたようです。
（行政からの事前通達がないと信じて貰えないことも多いようです）
でも、内容が非常に大切なことなので
ハッキリ断言はできないけれどたぶん大丈夫
ということで受けとってくださいました。
（その日の夕方正式にokと言われました）
嬉しい。
ありがとうございます。

........と
安心して建物から園庭に出てきたとき.........
目の前には
お庭を元気いっぱいに走り回って遊ぶ子どもたちの笑顔。
思わず葉の姿とダブりました。
一昨年の夏までは
よく近所のお兄ちゃんやお姉ちゃんたちとここで遊んでいたのです。
みるみる涙がこぼれてきました。

まずい！

当然、近所のママたちが私に気付きます。

近所のママ　「わぁ！もーだから大丈夫？って聞いたのにぃ〜。」
私　　　　　「.........え？」

あぁそうか。
あの「大丈夫？」は「忙しくない？来られる？」ではなくて
「小さい子がいっぱいいるけど大丈夫？」ってことだったんだ.........。
自分の心さえよく気付いていなかった自分に唖然とすると共に
深く想いやってくれていた近所のお母さんたちに
心から感謝をしました。

その後、
少し落ち着いてから2件目の保健所へ。
不妊治療の助成金申請のために出掛けたのですが
ついでにチラシ掲載をお願いすると快く受けて下さいました。
どうもありがとうございます。

一夜明けて........
今朝は残り2枚。
葉が生前お世話になっていた小児科2件にお電話しました。
葉はそれほど熱を出さない子でしたので
小児科に行くのはほとんど予防接種のためだったように思います。
なので先生は葉の顔など覚えていないでしょう。
それでも快く引き受けてくださいました。
ありがとうございます。
深く感謝いたします。

最後の1枚は.........
手元に置いておくことにしました。

インフルエンザと脳症

18日土曜日
先日こことここお話しした【インフルエンザと脳症　市民公開フォーラム】
みなとみらいにあるパシフィコ横浜に行ってきました。

夕方NHKのニュースで流れたようですが
ご覧になった方はいらっしゃるでしょうか？

少し早く行ってこの5月にママになる友人とランチ。
彼女は生まれたばっかりの葉によく会いに来てくれていて
しかも葉が大好きだった女性です。
ママと一緒に彼女の結婚式にもご招待されていましたが
残念ながらその数日前に倒れ、
結婚式の当日、葉だけが羽根をつけて飛び立って行ってしまいました。

さて
市民公開フォーラムは会議センター　5階小ホールで行われました。
共催　厚生労働省、インフルエンザ脳症研究班、小さないのち
後援　日本医師会、日本小児学会、日本小児感染症学会、読売新聞東京本社、
　　　朝日新聞社、NHK
　
今回は昨年11月に定められた
インフルエンザ脳症ガイドライン(1.4MB pdf)の総まとめといってもいいかもしれません。
私が作成させてもらったグリーフカードもその一環です。

会が始まる前にインフルエンザ脳症について研究をされている
岡山大学院医歯薬学総合研究科小児医科学の森島先生にお会いしました。
2004年11月葉を亡くしてまだ間もないときに始めてお逢いして以来です。
お忙しい方なのに私たちの質問に丁寧に応えてくださる
とっても頼りになる小児科の先生です。

当時からずっと質問したいことがひとつありました。

もし、葉が倒れる直前にタイムスリップし
今後このような恐ろしい事態が起きると予め知っていた場合
森島先生の元に連れて行ったとしたら
一体何ができたでしょう？救えたでしょうか？

今なら...
メチルプレドニゾロン・パルス療法とγ-グロブリンの投与を行います、
そうおっしゃいました。
これは現在インフルエンザ脳症になった子どもたちに
大いに効果を発揮しつつあるお薬なのだそうです。
まだ研究は必要だし
他の脳症に効き目があるかどうかはわからないけれど.......
ということでした。

18日現在
関東地区ではあまりインフルエンザが流行していないということで
出席者の人数は会場を埋めるほどというわけではありませんでした。

この講座の詳細は
ぜひ多くの方々に知っていただきたい内容なので
折をみて具体的にお伝えしていけるといいのですが......。

インフルエンザの現状

インフルエンザは風邪ではありません。

お恥ずかしながら少し前の私は
風邪のしんどいのがインフルエンザ
なんてことを漠然と信じていた浅はかな人間でした。

でもその恐ろしさを知ってしまった今は
道端で
「うちの子インフルエンザらしいんだけど
家にいても元気だしうるさいから幼稚園行かしちゃった。」
なんて親とすれ違うとぞっとします。

18日土曜日に聞いてきた市民公開フォーラム
「インフルエンザと脳症」
概要だけでもお伝えできれば..........
まず今日は
主に「インフルエンザの現状」について
お話ししてみようと思います。
できるだけ正確にお伝えしようと思いますが
ちょっと難しいお話なので
一部個人的な解釈が入るかもしれません。
どうかご了承下さいね。

インフルエンザは
A型（亜型がある）
B型（亜型がない）
C型（亜型がない）
と大きく3つの型に分けられています。

この中で人間に流行するウイルスはＡ型とＢ型のふたつ。
中でもA型は毎年冬になると流行するため常に問題になっています。
またこのウイルスは
人だけではなくいろいろな動物に自然宿生して存在し
特に鴨を含む渡り鳥が媒介の中心となっていると言われています。

この鳥のインフルエンザ。
大きく分けると
H1〜16の亜型は弱毒性で呼吸器や腸管などの局所感染ですむウイルスです。
H5とH7の亜型は強毒性で全身感染を起こし死に至るウイルスです。
最近問題になっているH5N1は
まさにこの強毒型ウイルスであると言われています。

ここ数年アジアを中心に大流行し問題になっている
H5N1感染症の特徴は
致死率70％でとにかく重症であること。
「H5N1インフルエンザウイルス」
と呼ばれているため勘違いしやすいのですが

ウイルスは確かにインフルエンザですが
病気はインフルエンザとは異なる新しい重症疾病

であると認識しなくてはいけないそうです。

また現在最も心配されているのが新型インフルエンザです。
過去もインフルエンザは様々な突然変異を起こし
新型インフルエンザを発症してきました。
1918年　スペインかぜ（H1N1）
1957年　アジアかぜ　（H2N2）
1968年　香港かぜ　　（H3N2）
ただこれらはいずれも弱毒性のウイルスでした。
ところが今回問題になっているH5N1型は強毒型。
必ず近い将来鳥型からヒト型の突然変異が起こり
非常に重症な疾患の大流行が起こると言われているのです。

それを防ぐ策はいろいろ世界各国が取っているようですが
身近に私たちができること

うがい、手洗い。

小さな予防策ではあっても
かかってからでは遅いのです。
せめてこれらだけは守っていきたいな
と感じました。