SIDS国際会議

SIDSという病気があるのをご存じでしょうか？
Sudden Infant Death Syndrome
乳幼児突然死症候群。

それまで元気でミルクの飲みもよく、
すくすく育っていた赤ちゃんがある日突然死亡するという病気です。
お恥ずかしいですが私は葉がいなくなるまで
この病気の詳細も
SIDS家族の会という小さな子を亡くした遺族の会があることも知りませんでした。

来月6月1日から4日まで
パシフィコ横浜で
第9回SIDS国際会議が開催されます。
1990年に英国で始まったこの国際会議は
欧米各地で2年に1度開催されているそうですが
アジアで開催されるのは今回が初めてなのだそうです。

この会にはビフレンダー（Be Friender）という方たちがいます。
お友達になる人（to be friend ）という意味から来ているそうです。
同じ小さな子を亡くした経験を持ち、
赤ちゃんを亡くした人や家族の友達となって
そういう人々の回復の過程を助けていく人。
SIDS家族の会のお手伝いをしてくれる人をビフレンダーと呼んでいます。

つい最近....
そのビフレンダーのお一人であるお母さんから
突然お電話を頂きました。
彼女はいつも私と葉を気にしてくださっていて
時々お葉書も出してくださっていた方です。
彼女は
私が以前ここでもお話しした例の戸籍のことを覚えていてくださって....
もし、よかったら......と
多くの人に問いかけるチャンスを与えてくださいました。
チラシを会場においてみたら....と。
その戸籍のお話はこことここで。

早速小さなチラシを作ってみました。

いっぱい印刷屋さんやコピー屋さんを探しましたが......
高いっ！
結構印刷代って馬鹿になりません！

ところが.........
地元の区役所のリトグラフ製版機を利用すると
1枚0.35円！で印刷できることを
これまたあるお母さんに教えてもらって........

いざっ！用紙をASKULでnet調達して（世の中、ホントに便利ですね）

刷ってきました:-)

戸籍のコンピュータ化によって
我が子が戸籍に生まれたことも亡くなったことも記載されていない事実を
他の方たちはどう感じられるのか教えていただきたくて......。
ご賛同いただける方
あるいはご質問のある方
私のプロフィールにあるメールアドレスへのご意見を募集しております。

決して法務省に殴り込みをしたいわけではありません。
でも、人間の心は機械ではないということを
人間の心から人間の心で聴いていただきたいな......
そう思っています。

もう決まってしまっていることなのに
何を騒いでいるの？
しょうがないじゃない。

そう感じる人もいるでしょう。
私から見るとそう言う人はある意味幸せだと思います。
苦しまなくていいから。

医療もそうですが
人間にとって生きるということは
どんな小さなことでも納得することにあるような気がします。
納得する.....。
コレがまた結構難しいのですけれど。
ただ
少しでもそう思えるように
社会と対話できればいいな........
たった１人では無理かもしれないけれど
いろいろな人と協力しながら
専門家の知識も借りながら調べて考えていきたいと思っています。

葉を失ってからは
何をするにも時間がかかっちゃうんですけれど.......。
まぁ焦らずにゆっくりとやってみます。

SIDS国際会議。
事前のレジストレーションは終わってしまいましたが
当日の一般申し込み&参加も可能だそうです。
（一部、遺族向のプログラムのうち定員になっているものもありますが...）
もしお時間のある方は
この機会にどうぞご参加いただければと思います。
私もちょっとだけボランティアで参加させていただく予定です。

コメント 9

チラシとして形になるまで、沢山の人の協力があって、頑張りましたね～。
会場でも沢山の反応があって、leafさんの想いがつながっていくといいなぁ。
by すいすえみ〜 (2006-05-27 11:57) 

人って　本当にいろんな人に　支えられているんだと痛感しました
いろんな手を差し伸べてくれるって　ありがたいですよね
きっと　自分で　辛い思いをした分だけ
人にも優しくなれるんでしょう
leafさんの優しさ　そして　葉ちゃんを思う強さが
周りの人をも動かすんだと思いますよ
応援しています
by miho-rin (2006-05-27 12:12) 

leafさん応援してますよ！同じ思いをしている方がいらっしゃるはずです。私もleafさんの立場ならそう思います
by yujin (2006-05-27 18:35) 

ヨコハマ、我が家の近くですね。都合をつけて行きたいと思います。

　戸籍の件ですが、私の友人も３年前に亡くなりました。もう３０過ぎていますが、親の戸籍に入っていたため彼も同じように戸籍から削除されているのだな・・・と思い、淋しくなりました。彼の生きた年月を、簡単に「なかったこと」にするのはちょっと非情だなと思います。
　今日は、そんな彼の命日です・・・・・
by ずんずん (2006-05-27 19:26) 

僕もleafさんの立場だったら同じ行動をとると思います。
便利で機械的に処理されることが多くなってきて
大切なことを置き忘れてきているような気がします。
ＰＣを使っているんだからもっと丁寧にできるようになるはずなんですが。
納得のいかないことは声を出して言わないとね。
by ゴリさん (2006-05-28 06:51) 

★すいすえみ〜さん
結果はどうあれ、
もし同じ気持ちの人が多いのなら
そのみんなの気持ちがつながって力となって
法律を決める責任者に届いてくれればいいなぁ....
と思っています。

★みほさん
ありがとうございます。
差し伸べてくれるいろんな手、本当にありがたいです。
メールもありがとう！

★yujinさん
そう言ってくださってとても嬉しいです。
ありがとうございます。

★ずんずんさん
27日。お友だちの命日でしたか.......。
コンピュータ化されてそこに名前がなくても
昔の「平成改製原戸籍」には残っています。
だからなかったことにしているわけではない、と役所は言います。
でも、
2代（戸籍は2代です）のうち誰かが生きていたら
亡くなった人間の戸籍謄本を取る可能性もかなり高いはず。
それを敢えてはずすのは余計に面倒だし。
遺族の心情的には仲間はずれにされたような
再度引き離されたような
そんな寂しく悔しい苦しみを感じるのです。

★ゴリさん
ありがとうございます。
せめてきちんとした形で
お話だけでも聴いていただければなぁ.....と思っています。
今回の処置は
「戸籍法施行規則」という法律に沿ってとられたようですが
除籍された人は記載しなくてもいい、書いてあるだけで
どこにも記載してはいけないとは書いていないんです。
通常記載しないことになっているので
そうするものだと考えられているようです。

★Kimballさん
nice!&TBありがとうございます。

★fumilinさん
nice!ありがとうございます。
by nako (2006-05-28 09:31) 

また一歩、前に進んだleafさん。
「記載しなくてもいい」だったら「記載してもいい」ってこと、って、お役所で判断していただけると、本当に素敵ですね。
でも、leafさんが投じた一石が、うまく、マスの媒体で呼びかけたりして、大きな動きが産まれてくるきっかけになっていくといいなぁとこころから思います。
ほんと応援してます！私にも何か出来ることがあるだろうか、と自身に問いかけつつ・・・。
by mamaru (2006-05-28 22:15) 

leafさんと知り合って、初めて知った病気です。いえ・・・もしかしたら以前から目にすることはあったのかもしれません。新聞や雑誌の記事で・・・。でも、注意して見ることはありませんでした。

小さな努力の積み重ねが、やがて大きく花開くといいですね。


私の裁判は来月に決まりました。
これも前例のほとんどない裁判です。
先駆者として、何かのきっかけを作れればいいとおもっています。
by ラムねーさん (2006-05-29 21:10) 

会場で手にしたパンフレット重みを今、感じています。
（実際　本当に重たかったんですが、それとは別に）
何気なく手にして持ち帰ったものですが、あれだけの会議、
世界中からどれだけの思いをこめて準備されたものでしょうか・・・。

英語はさっぱりですが　どれも大切にしようと思いました。


戸籍に関して言えば、
たしかに見やすくなりましたが、「戸籍」というものの重みも消えてしまった感じです。
by ねこ (2006-06-06 01:05)